Como termino sempre sem conseguir escrever, vou publicar a carta que escrevi a uma amiga que tem AR também:
ESCRITA EM 17/09/2013 hoje tomo 6mg de deflazacorte
Oi, querida Lucia,
Beijos e obrigada pela atenção
Fatima
ESCRITA EM 17/09/2013 hoje tomo 6mg de deflazacorte
Oi, querida Lucia,
Desejo bom dia pedindo desculpas pelo atraso na resposta aos seus e-mails.
Somente ontem comecei a ter um pouco de alívio no pulso direito que há semanas me dói muito.
Agora, quase meio dia, estou começando a sentir o alívio com o corticoide tomado pela manhã.
Ter dor para quem tem AR não é novidade.
Mas continuo confiante no tratamento porque os convencionais, como vejo no grupo da AR no FACE, não melhoram ninguém.
Só sei que a cada hora uma aparece dizendo que vai precisar trocar de remédio porque o atual não está fazendo efeito: tirando inchaços e dores.
Entende-se por atual a lista que a gente já conhece: metotrexato, arava, enbrel, humira e agora os biológicos. Sendo que temos que atravessar tudo para chegar a estes últimos, a não ser que tivéssemos dinheiro para pagar.
Mas todos dizem o mesmo:
Tratamento da artrite reumatóide (AR) ativa em adultos que apresentaram resposta insatisfatória a um ou mais anti-reumáticos modificadores da doença (ARMDs
Então vou continuar com o protocolo.
Sobre a vacina antibrucélica ela está sendo proibida de ser vendida. Muitos pacientes estão à deriva.
Recebi um email pedindo para assinar a petição de regulamentação dela.
Apesar de não ter feito efeito em mim, assinei para ajudar aos que estão sendo beneficiados.
Ao perguntar o que fazer com ela ao Dr. Cícero, ele me disse que poderia tomar dipirona e até um ibuprofeno. Só teria que aumentar a dosagem da água para 3,5l o que fica muito difícil para mim.
Adoro beber água e achei que seria tranquilo mas não está sendo.
Tem dia que não consigo passar dos 3 litros. Mas 2,5 eu garanto diariamente.
Passei vários dias sem usar o pc.
Às vezes faço algum comentário no face mas é pelo celular, rapidinho.
Tentei falar no inbox usando o recurso da fala que digita com a Sueli mas vira uma piada. Começa a escrever diferente do que falamos. Mas já ajuda, viu.
Muita coisa dá certo. Vou tentar achar algum para usar no PC.
E no outro dia fiz um assado vegetariano delicioso e brincando perguntou se eu tinha aprendido a receita no FACE.
Pior que sim, respondi. Se não fosse o link postado no grupo dos vitaminados eu não teria essa dica.
E também vou tirando fotos pra mandar e ele só olha de soslaio....Interpreta de forma diferente. Acha que eu quero ficar me mostrando.....mas é isso aí.
Não quero falar só disso porque é uma grande companheiro que amo mas me cerceia.
Poderia descer e dormir lá embaixo e usar o meu lap. Mas chega 23h e estou tão cansada que não quero saber de ficar no computador.
Aliás, não sei se fruto das dores, mas tenho me sentido também mais cansada.
A rotina aqui é puxada porque temos muitas atividades.
A dor no pulso, nos dedos da mão direita é o que está me impedindo de escrever por mais tempo.
O pulso esquerdo continua doendo e como fui datilógrafa, digito com os 10 dedos, o que mexe com tudo.
Há algumas semanas a dor nas costas começou com a dor na cintura do lado direito. Pensei que fosse do exercício que faço aqui na Academia ao Ar livre na pracinha do lado da minha.
Há um aparelho que a gente joga as pernas da direita pra esquerda e vice-versa. Como é muito gostoso faço uns 5 minutos.
Mas não tinha lógica doer de um lado e não de outro.
A dor saiu da cintura e passou para as costas. Exatamente na base do pulmão direito. Dor forte mesmo.
Foi irradiando para o braço, ombro mas a pressão no local indicava a dor.
Como tinha uma caixa de profenid resolvi tomar e aumentar a hidratação.
A dor nos pés melhorou muito. Foi ótimo. Mas a das costas nada.
E aí começaram os dedos da mão direita também.
Foi aí que soube que minha reumato tinha voltado da licença. Liguei e tinha uma desistência no dia seguinte de manhã.
Fui tão feliz com a ilusão de que ela adoraria me ver. Levei todos os exames e entrei no consultório no maior pique.
Qual....você já pode imaginar como foi a consulta. (Por isso vá preparada se decidir ir a um reumato. Ela simplesmente não me medicou)
Ela simplesmente não conhece, não quer conhecer, não ouviu falar e abomina, condena...foi ficando agitada com a reação dos meus argumentos.
Chegou a falar que eu nem imagino o que seja ter a AR ativa mesmo. Que eu nunca fui hospitalizada (sempre fugi do corticoide), que é muito fácil adotar um tratamento que deixa as sequelas pro reumato cuidar.
Eu tinha dito a ela que o ideal era que tivéssemos um médico local para ir acompanhando.
Ela reagiu assim:
- Ah, é? Esse médico bota vocês no fogo e quer que a gente apague o incêndio?
Argumentei que os exames mostravam os resultados da inflamação reduzida à medida que o tratamento prosseguia.
Ela desconversou alegando que isso não era parâmetro. E é claro que estava me sentindo animada com tanta vitamina (mostrei a receita do composto); E ainda disse que as dores estavam moderadas porque eu estava tomando cortisona. Queria ver se tirasse.
Tentei explicar a ela que o tratamento é um processo que vai aos poucos aumentando a dosagem da vitamina no organismo até o ponto de reprogramar completamente o sistema imunológico e o mesmo passar a reconhecer minhas articulações como saudáveis.
Ela olhou pra mim com olhar de pena dizendo:
- Como tem gente que consegue se iludir dessa forma!
Contra argumentei perguntando se ela sabia alguma coisa do Protocolo. Respondeu que não queria nem saber dessas loucuras.
O clima foi ficando tenso porque ela sempre queria rebater.
Quando falei das lesões da EM ela disse que certamente o médico estava dando alguma coisa na fórmula que estava ajudando.
De novo disse que não.
Aí, vim com um argumento que ela ficou sem ação.
Pedi a ela que explicasse como a imunoglobulina do meu marido estava subindo se não fosse a vitamina D?
Ela não soube dizer. Mas não caiu do cavalo. Continuou rebatendo até jogar a bomba:
- A AR adora pulmão. Essa dor aí tenho certeza, deve ser uma fibrose pulmonar consequente da falta do tratamento convencional.
Tire uma chapa e se não der nada, pediremos uma tomo.
Nem falei pra ela que tava tomando profenid. Ela simplesmente me descartou dizendo que a sala estava cheia e que não poderia ficar discutindo com um paciente que não aceitava o tratamento dela.
Ah, ela também falou tudo o que a gente já sabe sobre o rim.
Expliquei que eram duas condições inegociáveis dadas na primeira consulta: dieta de laticínios rigorosa e hidratação intensa mínima de 2,5 l.
Ela também questionou o “acompanhamento” via exames laboratoriais sem o clínico.
Falei que se quisesse poderia voltar lá mas que fica mais fácil e barato ter um que acompanhe na cidade.
Só sei que o clima foi ficando tão tenso que tanto ela quanto eu resolvemos encerrar e sai do consultório tão incomodada que dentro do carro no estacionamento fiz uma prece para que ela se acalmasse e pudesse fazer um atendimento eficaz aos pacientes (em torno de 6) que ainda aguardam.
Ou seja, ir nela ou nada foi a mesma coisa.
Se eu fosse daquelas paranoicas sairia de lá achando que ia morrer.
Mas na dúvida, fui na parte da tarde fazer o raio x.
Fui ao pneumo ontem que riu da suspeita dela. Disse que o pulmão está ótimo e que onde dói (ele apertou) era músculo. Que eu devia ter feito algum esforço (não fiz porque não consigo carregar peso por causa das dores nos punhos) e que era pra caprichar no alongamento (já estava fazendo há dias – aliás faço sempre). E mandou tomar um tandrilax ou dipirona....(já tinha tomado a dipirona, o dorflex até resolver tomar o profenid).
Menos mal, né?
Mas as dores estão aqui e o retorno na reumato é dia 30. Até lá vamos ver como estarei.
Continuo com a disciplina militar com o tratamento e ficarei aguardando o tempo passar para ver as mudanças maiores e completas.
Estou tentando descobrir uma paciente que tem AR e que já está há mais de 2 anos no tratamento e está sem dor.
Como vê, hoje estou melhor. Consegui ficar digitando quase uma hora. Mas continuo com a tala no punho e parei com o profenid.
Agora estou assim: acordo um dia bem, no outro com uma rigidez forte. Lá pras 11, meio dia já estou bem. Ainda dói moderadamente mas não tão forte.
Continuo com o corticoide 12mg. Já pensei em dividir 1 compr manhã e outro às 19 pra ver como fica. Vamos ver.
Bom, por enquanto essas são as novidades.
Vamos torcendo para que as nossas melhoras continuem
Beijos e obrigada pela atenção
Fatima
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